fbpx

Berättelsen om Ylva Alex. Allt började med en hund, ni som följer min blogg vet ju vem Igor är berättelsen om Igor finns på sidan.
Varför började jag då med dagens Igor? Ifrån början var det nog för att visa min fru att jag klarade att gå ut med Igor. Jag hade dålig kondition efter jag legat så länge på sjukhus och i sängen länge usch vilken hemsk period det var i mitt liv.
Kände mig väldig deprimerad ledsen och samtidigt jävligt arg på mitt liv. Fan också det var inte så här jag hade tänkt att mitt liv skulle bli, varför drabbar detta mig.
Nitlott på nitlott alltså om båda mina föräldrar måste bära på samma sjuk gen wilsons sjukdom orsakas av en förändring mutation i genen ATP7B på kromosom 13. Genen är en mall för tillverkningen av kodar för ett tranportprotein som ansvarar för koppar. Då är 25 % chans att man utvecklar wilsonsjudom mina bröder är fullt friska Mer om detta kommer jag fördjupa mig i och skriva mer om senare. Men nu åter till Ylva.

Nu hade jag startar dagens Igor 1 min om dagen i olika miljöer. Efter en tid jag hade kört dagens Igor började jag få några att följa och gilla mina inlägg speciellt två kvinnor, den ena heter Kerstin Baha henne hade jag känt hela mitt liv eftersom vi bodde grannar i min barndom. Hon lämnade jorden livet plötsligt och hastigt hon blev 68 år gammal. Den andra var en kvinna som heter Ylva alex. Jag frågade min fru om hon visste vem hon va och till min förvåning visste hon det för att min fru och mina barn har spelat basket. 

Förklaring kommer ni att läsa i det första brevet ylva skrev till mig. Det blev början till en djup och ärlig vänskap. Trots att jag har en fru behövde jag en vän att hänga med på dagarna. Så jag fråga min fru är det okej om jag träffar ylva? Min fru svarde ja det är okej hon vill ju träffa Igor som hon följer på fb varje dag. Du umgås ju bara med knasbollar,( missbrukare) det är ju dom som är lediga på dagarna eller någon annan typ av problamatik. Så detta brev fick jag av Ylva

Hej roger! Vi känner ju inte varann utom här i fb men jag vill bara säga att jag läst din länk om wilsons sjukdom o blivit väldigt berörd av dina artiklar där. Svårt att veta vad man säger i såna lägen men bättre att säga nåt än inget alls tänker jag. Det är något jag själv har mötts av allt för ofta idag. Som du vet så förlorade jag min son i en hjärntumör när han var 23 år, den upptäcktes när han var 21 o hade precis jobbat sig upp till solna vikings a-lag! Basket var hans liv. Ett år efter han lämnat oss så drabbades jag av bröstcancer o genomgår i dag en tuff cellgiftbehandling med tillhörande operation o ska opereras på måndag igen…är själv väldigt isolerad då jag inte orkar så mycket idag å där har din underbara lilla igor hjälpt mig så mycket….blivit dagens nöje för mig. Du har säkert undrat vilken ” tokig tant ” jag är som börjat ”stalka”din lilla vän…o detta är förklaringen. Jag vårdade rasmus hemma till 3 veckor innan han gick bort o känner igen många saker du skriver om men en sak som drabbade oss var att man märkte o märker än idag att folk har svårt att möta oss eller prata med oss för att dom ej vet vad som dom ska säga….o jag har alltid sagt att det är bättre att säga nåt än inget alls…..fråga hellre än att vara tyst. Så jag vill bara säga att jag blev så ledsen att läsa om denna ,för mig, nya sjukdom….o jag tycker livet är orättvist. Men blir glad av att höra att du har en fantastiskt stark fru o underbara tjejer o en alldeles underbar Igor o ett fantastiskt nätverk av människor runt omkring. Jag är själv uppvuxen på lötsjövägen o vet att vi har många gemensamma vänner så jag hoppas jag en dag kommer stöta på dig o din lilla Igor. Många kramar Ylva.

Jag skrev tillbaka till Ylva och berätta hur mycket jag uppskattade hennes brev och beklagade henns sorg av att förlora ett barn, jag kan inte ens föreställa mig hur det skulle kännas.
Så vi började skriva mer och mer till varandra och vi bokade en tid för en träff. I Hallonbergen centrum kl 13,00 jag klev på bussen i ursvik där jag bor och åkte mot hallon.
Där ser jag en kvinna med långt blont hår. Igor rusar fram till den okända kvinnan som att dom redan kände varandra och Ylva ropade ”men gud va söt du va lilla Igor” några meter efter kommer jag fram till Ylva och vi kramas en stund och båda säger äntligen får vi träffas, men gud va kul säger vi båda till varandra. Ska vi gå en promenad föreslog jag – ja om du orkar jag är så glad att få träffa Igor och dig så klart. Och sedan ett härligt skratt som ylva hade.

Det skulle visa sig vara en peruk hon hade på sig det vackra blonda håret. Ylva förklarade senare för mig att hon bara ville göra ett snygtt första intryck på mig.
Hon gick på cellgiftbehandling för sin cancer och att hon bara hade några fjun på huvudet. Men det var första och sista gången jag såg Ylva i peruk.
Jag om någon vet ju precis vad du menar förklenade jag för Ylva, folk i allmänheten dömer en på ens utseende även fast det är insidan som räknas.
Vi upptäckte fort att vi var rätt lika i vad vi tyckte och kände lika om mycket.
Vi gick en lång promenad eftersom jag blir trött fort pg av sjukdom så stannade vi och satte oss på bänkarna efter vägen, vi hade inget mål att nå denna dag utan vi gick och pratade Ylva va helt underbar att lyssna på hon hade massor av historier.

Jag försökte så gott jag kunde prata och berätta mina historier.
Det som va så skönt med Ylva va att hon upprepade mig när jag pratade vilket jag tycker är så skönt pgr av min dysartri ( talsvårigheter) ibland sa hon något helt annat än va jag sa. Men då tog jag om det. Båda jag och ylva skrattade åt allt elände vi har och varit med om.
Alla tokiga historier och resor vi gjorde i hopp under några intensiva år som min dag fru. Ylva lärde känna hela min familj och många av mina närmaste kompisar
En av dom heter Theresa kallas för Terpa hon va ihop med en av min barndomsvän Omar. Men tyvärr tog Omars liv slut alldeles för tidigt 2002 han och Terpa vart ett par tror 1989 -90 så henne har jag känt i 30 år, Längre än min fru. Vi vart ett par sedan 1991. Men iallafall har jag och Terpa alltid varit goda vänner . Varför berättar jag nu detta, Jo för att Terpa tränade Thaiboxning på Stockholm Muay Thai hos legenden Rasmussen. Efter en av träningen så träffar Terpa en tjej som heter Malin som också tränar där dom börjar dom prata med varandra och då berättar Malin att hennes dotter har en mycket ovanlig sjukdom ”Wilsonsjukdom” Då berättade Terpa att hon att hon har en vän med samma sjukdom. utav ca 60 personer i Sverige med sjukdomen så träffas två som har en relation till sjukdomen . På den vägen vart jag även bra vän med Malin. Malins dotter Martina har en mycket svår wilson, hårdast sjuk av alla wilsonsjuka som jag träffat eller sätt totalt fångad i sin egna kropp. Hennes berättelse och öde vill jag skriva om men inte här och nu.

Malin har ett paradis i skärgården på Utö. Dit åker jag varje år i en vecka, Ylva min fru Madeleine och Terpa åker med och jag kallar dom för mina hönor.
För Ylva va det något så underbart att hon fick chansen att komma ut i skärgården. Hänga med några andra hönor och kackla själv ligger jag mest i hängmattan på Utö och njuter.
Detta var en av våra resmål jag och Ylva gjorde tillsammans. Vi besökte min bror Fredrik i Sandviken han har massor av djur allt från små kattungar till hästar, kor, hundar och hönor.
Ylva tyckte det va så kul att gå in bland hönorna och hämta ägg till frukosten. idag bedriver min bror Gestrike Vilthäng. Vi tog tåget till Göteborg och besökte några vänner från
Vintersol rehab som jag lärde känna där. Vi åkte till en annan vän i Stjärnhov som han har två små flickor, tog inte lång tid för flickorna att gilla Ylva, hon satte sig på golvet och började måla med dom och det gillade dom mycket. Vi besökte även en vän som jag lärde känna i Indien Goa Erik på Ekerö. Eriks hus ligger vid vattnet och Ylva va imponerad av utsikten
Nya resor planerade vi efter varje resa. detta var några av alla våra resor vi gjorde.

Efter varje resa sa Ylva till mig tack Roger för att du tog mig tillbaka till ett liv, detsamma sa jag till henne. Tack till min fru som låter oss umgås och resa tillsammans.
Ylva va så lätt att ha med sig överallt och jag kände mig så trygg med henne och vi skrattade mycket och ofta. När Ylva fyllde 50 år skrev jag detta till henne
”Kära Ylva 50 år idag, fast vi inte känt varandra så länge så känns det som att vi känt varandra hela livet. Det kan ioförsig beror på att vi umgås 24/7 sen du skrev ett brev till mig och frågade om en dejt med Igor. Hundtricket funkar verkligen och då menar jag verkligen att det funkar. För att jag har fått en sådan livskamrat, en sann vän att dela glädje och sorg med. Du är en sådan varm och god människa snäll, för snäll ibland och ödmjuk.” Trots att det är 10 år mellan oss har så mycket gemensamt vi är båda uppväxt i HB under en el-ledning det säger väl det mesta. Vi båda har haft en hård barndom, vi båda har handlat på PIA närköp. Vi båda har klippt en hövding till Bob Marley i topp stugan, vi båda har blivit jagad av vakter i centrum, vi båda har dansat på ungdomsgården på Fritiden.  Ja listan kan göras hur lång som helst. Men det finaste vi har är kärleken till livet och den kampen för just livet, du har varit på livets kant och du vet hur hårt ett liv kan vara. Livet har varit så orättvist mot dig. Du har förlorat din son i cancer och har själv drabbad av cancer. Men ändå lyser dina ögon av livslust. Du är så unik Ylva finns bara en som kan le ,gråta, skratta, vara arg Samtidigt.  Du får din omgivning att le och det är aldrig tyst, men det passar mig utmärkt som har svårt att prata på grund av min sjukdom.

Känns så skönt att ha dig vid min sida när man tex träffar någon gammal bekant på stan eller när vi blir ivägkörda av någon vakt för att inte Igor få vara med. Det enda jag behöver göra att gapa å se dum ut så fixar du resten. Bästa va ju när vakten tog oss i gallerian och du sa till vakten
Igor är ledsagar hund utan koppel. Han vart helt stum. Det har nästan blivit en sport för mig, sätta Ylva i jobbiga situationer.
Men det är svårt för att ditt leende och kärlek smittar av sig. Lukas, Kim, Lotta Tommy , Felicia vilken tur vi haft som fått dela våra liv med Ylva.

 

Grattis Ylva på 50 årsdagen din vän Roger och Igor.

PS det går alltid att säga att det är el-ledningens fel DS

Ylva född den 28/11 1965 lämnade jorden livet 27/06 2018

Så saknad, Dig glömmer jag aldrig bästa Ylva!

Till dig som är sjuk med Wilsons sjukdomSkicka in din historia - kom med i min bok

Gör din röst hörd och var med och påverka samhället. 

Skriv din historia och kom med i min kommande bok om hur det är att leva med Wilsons sjukdom. 

Supportscreen tag
×

Powered by WhatsApp Chat

× Hur kan vi hjälpa dig?